● 分享者：@做更好的自己，患者家属，患者 47 岁，男，2020 年 11 月确诊 Ph+急淋（P190型） 为何使用贝林妥欧单抗：移植前清残留、移植后复发治疗和巩固治疗 我老公是在 2020 年 11 月确诊为 Ph 阳性急性 B 淋巴细胞白血病，确诊后我们就开始了漫长的治疗路。因为病情明确，且第一次采用常规 VP 方案化疗后效果明显（达到了完全缓解），后续就一直沿用该方案治疗。直到治疗 5 个月后，融合基因 BCR/ABL1（190）定量值突然反弹，且伴 T315I 基因突变。为了能更快抑制病情不进一步恶化，同时尽可能能降低移植后复发几率，经医生建议，我们选择了用贝林妥欧单抗治疗。 1.首次使用 T 细胞 79.62→100% B 细胞 22.64→100% NK 细胞 80.29→100% 突遇重大疾病，不仅会给病人和家属带来身心上的打击，还会给家庭带来沉重的经济负担。要特别感谢医院的医生和护士们，对我不抛弃，不放弃，给予我最精心的治疗和照料，同时特别为患者考虑，用药前和用药中随时和我保持沟通，交代用药方案，耐心解答疑问，尽量为我节省诊疗费用。帮我度过人生最艰难的时刻。 我始终相信，人在，家就在。也真心希望这样好药赶紧进医保，让更多人可以用得起。
此后，一切治疗都很顺利。移植前 P190 清零，熬过移植期及其后胆颤心惊的 30 天、60 天、90 天和 100 天。可惜幸运没有眷顾我们太久，在移植后 126 天确认复发。因为我们已经用的几乎是最新药，医生建议“效不更方”，再次选用贝林妥欧单抗治疗。
可能我们就适合用贝林妥欧单抗治疗吧（无奈中的戏谑），一个疗程后，P190 再次清零。为了保持住治疗效果，我们再次选择了贝林妥欧单抗来巩固治疗。具体的治疗经过及用药反应，详见下面的分享。
第 1 次用贝林妥欧单抗是在常规治疗 5 个月后，融合基因 BCR/ABL1（190）定量值突然反弹达到 0.07485，同时，T315I 基因出现阳性。那时候虽然知道贝林妥欧单抗已快在内地上市，但病情不敢耽搁。为了能尽快移植，经多方权衡，从香港买了 7 支，那时候港版约 3w 一支（加上冷链运费和平台服务费。现在内地上市的价格是 1.29w 一支），用完之后融合基因清零，21 年 6 月我们就移植了。
这个药对储存条件有一定要求（2~8℃），从香港买需要用恒温箱冷链运输，一次（3支以内）运费为 5000 港币（超出数量，每支增加运费 500 港元）。因为我们在陕西，需要 2-4 天才能到自己手里。为了能持续用药，我们在和医护团队沟通后，使用时一点点的慢慢加剂量，从 9μg、12μg 到 17.5μg。这个时候，真的感觉治疗跟过日子似的，要细（贵）水（药）长流，就这样实现了用上药的同时还能等其他几支药到。
因为是新药，我家还是医院第 2 个使用该药的，医生特别重视，护士也都经过贝林妥欧单抗使用规范培训，所有配药都是主治医生计算后由经验丰富的护士来操作完成。用药反应的话，大约在输注 1.5 小时后（正常速度）开始出现寒颤和高热（最高到40.3℃），到高热期间不出汗也不退热，不得已暂时停药。等到退热后才又开始输注。最后采用贝林妥欧单抗和地米同步输注才控制住发热和寒颤。这样的情况持续了差不多有 3 天，到后面体温就正常了。
2.再次使用
第 2 次用是因为移植 4 个月后复发了，BCL-ABL1（p190）定量值反弹，达到了 0.4771，且再次出现 T315i 突变。为了快速控制病情，在教授建议下再次使用贝林妥欧单抗+常规 VP（长春地辛和泼尼松）+普纳替尼的方案治疗，一个疗程 28 天。这次共用了 16 支倍利妥，效果出乎意料的好，用药后融合基因再次清零，让人惊喜的是供者嵌合率也升高了：
全血嵌合 58.75→99.87
虽然 T315i 转阴，但是新出现了 T315A 基因突变。
也正是因为嵌合度上升，且原发病都已得到控制，所以没建议二次移植。当时也考虑过加入 CAR-T 的试验组，但因为移植后尿 BK 病毒阳性，不符合入组标准，所以仍然选择了贝林妥欧单抗。
这次使用反应和第一次不太一样，因为移植后造血未完全恢复，再加上有用 VP 方案和普纳替尼，血象一直处于抑制阶段，血小板基本在个位数，白细胞也在1以下，血红蛋白也几乎在 90 以下。期间输注了 20 单位的血小板和红细胞悬液才平安度过该疗程。肝功各类蛋白指标偏低，肾功偏高(可能是移植后出现急性出血性膀胱炎有关)，别的指标基本正常。
虽然这次用了 28 天的药，但是用药反应差不多和第 1 次相似，也是在开始用药约 1.5 小时（正常速度）后，开始出现寒颤和高热（最高到 39℃），最后采用地米退烧，只不过没和贝林妥欧单抗一起输。期间不出汗也不退热，高热时也停药近 4 小时，体温正常后继续输注。这样的情况也有 3 天，后面就正常了。
3.三次使用
第 3 次使用贝林妥欧单抗进行巩固治疗，预计需要用 20-23 支。这次在用药约 12 小时后（正常速度），开始出现发热（最高到38.7℃），但没有寒颤。大约在输注 12 小时后，体温按每小时 0.1～0.3℃ 的速度慢慢上升，到 38.7℃ 时，我们主动要求停药了。幸运的是，输注地米后退烧了。这次也停了近 4 小时才继续输注。这样的情况也基本 3 天，后面就不烧了。
通过这 3 次使用，最想跟大家分享的有以下几点。
（1）副作用。我家的用药反应主要还是发烧，感觉用药时就像贝林妥欧单抗和癌细胞在体内打一场拳击比赛，先是相互试探性的出拳，观察对方动作中的不足，然后贝林妥欧单抗发起进攻，癌细胞只有抵挡的份，这时候就开始发烧了。副作用方面，除了发烧和寒颤外，没有化疗的恶心呕吐，血象影响不大，对脏器损伤也小，而且禁忌症更少，用药也灵活。
（2）能用早用。我感觉是经济能力允许且对症的情况下，需要用的话尽早用。短期来看花的多但战线短，但却能最大程度的减少患者的身体损伤，同时和长周期花费相比可能也差不多。而且患者身体机能好，对后续治疗（移植或化疗）都是更好的保障，相信成功率会更高。血液病治疗方案虽然已逐步标准化，但个体差异太大，用药反应也千差万别，需要患者和亲属积极配合医生，尽快找到适合自己的治疗方案，量力而行，用尽可能最小的付出得到更高性价比的治疗。
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